Свій серед своїх — це спільний проект Real Stories Production та Програми Розвитку Організації Об’єднаних Націй в Україні, фінансово підтриманий Міністерством
Закордонних Справ Данії

Паліативна допомога це комплекс медичних, соціальних, психологічних і духовних заходів, спрямованих на поліпшення якості життя людей, що є невиліковно хворими або життєвий прогноз яких є песимістичним, а також членів їхніх сімей (ВООЗ, 2002). Завданням цього типу допомоги є полегшити симптоми і зменшити страждання від серйозної хвороби. 

Цього року в Україні вперше представлено доповідь уповноваженого Верховної Ради з прав людини щодо додержання прав людини, які потребують паліативної допомоги. Основні порушення, виявлені у паліативних закладах, це жорстоке поводження, порушення права на належну медичну, правову допомогу та соціальний захист. http://www.ombudsman.gov.ua/ua/page/npm/provisions/reports/

Крім того, є безліч проблем, пов’язаних із наданням знеболювальних препаратів, спеціальних засобів, із кваліфікацією медичного персоналу, а також із наданням психологічної допомоги пацієнтам і їхнім рідним.

В Україні необхідно привести надання паліативної допомоги у відповідність до міжнародних стандартів, зокрема Європейської хартії прав пацієнтів, Рекомендацій Парламентської асамблеї Ради Європи «Захист прав людини і гідності тих, хто невиліковно хворий і вмирає», Рекомендацій Комітету міністрів Ради Європи державам-членам щодо організації паліативної допомоги тощо.


Олеся Литвиноваволонтерка, засновниця волонтерського центру допомоги переселенцям «Фроловська 9\11», голова ради спостерігачів благодійного фонду «Свої».

Я впевнено почувала себе як режисерка і не збиралася нічого змінювати. Знімала кіно в своє задоволення і могла займатися творчістю, а не просто працювати заради грошей. Але в 2013 році я дізналася, що чекаю четверту дитину. І тоді відчула, що хочу зробити перерву в роботі, — розуміла, що це вже остання вагітність. Хотілося спокійно посидіти вдома, насолодитися цим станом, наповнитися ним, а потім знову зайнятися творчістю. Що ж, спокій тривав увесь вересень, жовтень, навіть трішки листопада. А там нагрянув Майдан — і все змінилося. Етапи були різні: від «піду дізнаюся, що там відбувається» до «ой, під будинком стоїть “Беркут”, додому більше не можна». І в певний момент стало зрозуміло, що точка неповернення вже позаду, звертати немає куди.

А далі все було само собою. Майдан був про що? Про свободу і гідність. Тому все, що робилося після, було про свободу і про гідність. Про право людини на гідне життя і, як логічне продовження, — на гідну смерть.

Я не розумію, коли інших дивує, навіщо у госпісах паліативної допомоги так старатися для людей, яким залишився рік. Часто — менше. Але у людей з таким короткочасним прогнозом на життя є перевага перед нами: вони хоча б розуміють, від чого помруть. Ні ви, ні я не знаємо: коли і що з нами трапиться. Ось вийдете, сядете в машину, а потім бабах! Все, життя закінчилося. Був сенс прожити сьогоднішній день? Напевно, був. Був сенс прожити його гідно? Напевно, був. Чи змінилося б щось від того, що ви б знали, чим день закінчиться? Радше за все — так. І в такому разі, цей день був би ще більш насиченим, ще більш важливим — ось і вся різниця.

Життя — усе життя — повинно бути повноцінним, повнокровним, не даремним. А смерть — це просто логічна крапка на цьому шляху, не більше і не менше. 

Коли мене запитують, як я з цим живу, з такою кількістю смертей, побачених на власні очі, то запитую у відповідь: а як живуть акушерки? У них на очах щодня хтось народжується. Це сильно впливає на їхню картину світу? Це просто природний хід життя. Люди народжуються, і люди вмирають. Дуже сумно, коли люди вмирають, дуже сумно, коли люди вмирають рано, не зробивши щось, що хотіли. Сумно, коли люди вмирають раптово. Сумно, коли люди вмирають важко.

І коли можна ситуацію якимось чином виправити або пом’якшити — це ж добре, хіба ні?

Жодна історія не забувається, але деякі врізаються у серце сильніше, ніж інші. Як історія з Лєрою. Їй от-от виповнилося 18, запізно поставили діагноз — остеосаркома. І коли стало зрозуміло, що залишилось близько місяця, я забрала її додому. Вона жила зі мною, просто не змогла віддати її в госпіс. Дитині і так багато дісталося за життя — вона була сиротою при живому батьку, і все це було дуже несправедливо. Тим паче, у вісімнадцять років, коли світ тільки-тільки відкривається.

Я з нею по-чесному поговорила. Показала знімки легень. Вона уточнила: «Це означає, що я вмираю?» — «Лєр, так. І ніхто нічого не може зробити, на жаль». Вона поплакала, потім витерла сльози і сказала: «Поїхали в McDonalds». І ми поїхали в McDonalds. І решту півтора місяця ми щодня кудись їздили. І в цьому не було ніякої безглуздості, відчуття приреченості. Так, здавалося б: зайшли в магазин, купили прекрасну сукню, і ми обидві знаємо, що вона її ніколи не одягне. Тому що зараз вона не по сезону, а до сезону вона не доживе. Але дуже хочеться. Вона поміряла сукню, їй дуже личило, зробили дві фотографії — і все, сукня відправилась на полицю. І трохи більше, ніж за добу до смерті, ми з нею їздили на концерт, веселилися, жартували і пили коктейлі. Було чудово.

Свої останні дні вона прожила зі мною — і це для мене вийшла дуже особиста історія. Перед смертю вона вперше назвала мене мамою, і я дуже сумую. Досі дуже сумую.

Коли людина вмирає — я маю на увазі зовсім фінальну стадію — це видно по очах. Це неможливо описати, але коли ви побачите, то зрозумієте, що відбувається саме це, а не щось інше. Переплутати неможливо ні з чим. Більше того, якщо ви два, три, чотири рази будете поряд з людиною, яка помирає, ви зможете з точністю до півгодини сказати, скільки залишилося: доба, дві години, 15 хвилин. Словами це описати неможливо.

З близькою людиною завжди потрібно проговорити, як ви поводитиметеся, коли їй ставатиме гірше. Чи буде вона приймати ліки, які, можливо, продовжать життя на кілька місяців, але при цьому накриють цілою хвилею побічних ефектів? Чи хоче, щоб її везли у реанімацію і чи усвідомлює, що, можливо, помре там? Хворий повинен сам приймати рішення про своє життя. Потрібно домовитися, як ви спілкуватиметеся, якщо спілкування словами буде неможливим. Які знаки означатимуть «так», які «ні». Вчитися читати по картках. Цього не треба боятися — таких розмов, краще ставитися до них без упереджень. Людина повинна знати, що з нею відбуватиметься, які етапи на неї чекають. Невідомість виснажує і лякає.

Ми називаємо наших пацієнтів — пацієнтами, які йдуть. Вони всі дуже різні. Одні жартують, підбадьорюють тих, хто поруч. Інші до останніх секунд втішають близьких. Рідні розклеюються і плачуть, а ці однією ногою по той бік горизонту, другою ще тут і когось чухають за вушком. Є такі, які вимагають до себе епічної уваги, якої не вистачило протягом життя. Це залежить від характеру, від того, як дізналися і коли дізналися, від базової освіти навіть. Що інтелектуально розвиненіша людина, то легше прийняти якісь речі і гідно через них пройти.

Є таке поняття «бідність вражень»: коли людина сама себе обкрадає, проживаючи життя наче наполовину. Поки є можливість, найкраще, що людина може для себе зробити, — це наповнюватися враженнями. Колекціонувати емоції, збирати їх, пускати у свою кров і серце. І є шанс, що найтемніші часи розсіє світло пам’яті. 


Это изображение имеет пустой атрибут alt; его имя файла - 1-14-1024x683.jpg
Это изображение имеет пустой атрибут alt; его имя файла - 2-12-1024x683.jpg
Это изображение имеет пустой атрибут alt; его имя файла - 3-14-1024x683.jpg
Это изображение имеет пустой атрибут alt; его имя файла - 4-14-1024x683.jpg
Это изображение имеет пустой атрибут alt; его имя файла - 5-14-1024x683.jpg
Это изображение имеет пустой атрибут alt; его имя файла - 6-14-1024x683.jpg
Это изображение имеет пустой атрибут alt; его имя файла - 7-14-1024x683.jpg