Свій серед своїх — це спільний проект Real Stories Production та Програми Розвитку Організації Об’єднаних Націй в Україні, фінансово підтриманий Міністерством Закордонних Справ Данії.
НАСЛІДКИ НЕ МИНУТЬ ПРОСТО
Віталій Пчолкін — виконавчий директор ГО «Група активної реабілітації», гравець команди Київської області з регбі на візках, засновник проєктів «ІнваФішки» та «Паралічненько».
- У березні 2010 року в Україні набрала чинності Конвенція про права осіб з інвалідністю, яка гарантує рівність можливостей і доступність.
- З квітня 2019 року набули чинності нові будівельні норми щодо інклюзивності. Усі громадські та житлові будівлі, приміщення в них, а також громадський простір мають бути доступними для маломобільних груп населення на рівні з іншими особами.
- У 2019 році МОЗ України ввело нові посади «лікаря фізичної і медичної реабілітації», «фізичного терапевта», «ерготерапевта».
«Кажуть, “ми всі від інвалідності на відстані однієї аварії”. Це те, що сталося зі мною. Я з Євпаторії, все життя жив коло моря, а у 19 років невдало стрибнув з пірса. Це тепер я знаю, що в таких випадках треба покласти людину на землю та викликати “швидку”. В жодному разі не рухати і не саджати. А тоді, у 2007-му, друзі витягли мене з води, посадили в машину та повезли до лікарні»
Я досить швидко зрозумів, що травма шийного відділу — це серйозно і наслідки не минуть просто так. Займався реабілітацією, самотужки тренувався, вчився їсти, знайшов роботу в інтернеті. Потім дізнався про табори активної реабілітації. Цю методику винайшли у Швеції у 1970-х роках, а з 1990-х її почала практикувати в Україні «Група активної реабілітації» (ГАР).
Я приїхав у табір зовсім слабким. У перший же день невдало впав з візка, на п’ятий день у мене відмовляли руки, але далі стало краще. Головне, що мені дав табір ГАР — віру у власні сили і усвідомлення, що і з моєю травмою активне самостійне життя — це реально. Саме там я вперше зіграв у регбі на візках.
Інформація про ГАР передавалася сарафанним радіо. Я розумів, скільки людей після травми спинного мозку і не уявляють, що таке існує. Щоб популяризувати проєкт, я зробив для організації сайт, потім і сам став тренером та організатором таборів. А зараз взагалі звільнився з іншої роботи, щоб повністю сфокусуватися на розвитку організації.
Перший принцип ГАР: рівний — рівному. У табори ми запрошуємо тренерів, які мають такі самі травми, як і учасники.
Одна з важливих навичок —правильно падати з візка. Адже це трапляється, і треба, по-перше, подолати страх, по-друге — уникнути травмувань. Ми розуміємо, що немає в Україні фінансів, щоб швидко перебудувати міста, тому радимо не чекати ідеальних часів, а тренуватися долати перешкоди, самостійно переїжджати бордюри, правильно просити допомогу, пояснювати, як саме підняти візок, бо люди часто тягнуть за колеса, а це загрожує падінням. Варто переміщувати візок за його нерухомі частини і впевнитися, що вони не від’єднаються в процесі. Краще спочатку запитати саму людину.
У таборах обов’язково влаштовуємо дискотеки, зокрема показуємо різні фішки на візках. У перший день учасники насторожено споглядають, в останній —уже намагаються повторити, і в декого це майстерно вдається.
Люди часто соромляться своєї інвалідності та не викладають світлини у соціальні мережі. Ми ж натомість робимо багато гарних фото, які хочеться постити. А тоді під ними з’являються слова підтримки від друзів— і це дуже підбадьорює.
Окрім таборів, у ГАР є програма «Першийконтак». Ми дізнаємося про так званих «свіжотравмованих», приїжджаємо у лікарні та допомагаємо підібрати візок, розповідаємо, як краще робити ті чи інші речі, підтримуємо морально, спілкуємося з родичами. До речі, зі своєю майбутньою дружиною Уляною я познайомився, коли вона приїхала до мене в лікарню на «Перший контакт».
В Україні є дуже професійні нейрохірурги, вони круто роблять складні операції, але не завжди цікавляться, що з пацієнтом відбувається далі. На десяток палат є дві санітарки, які не встигають і часто не вміють правильно перевертати та рухати пацієнтів, щоб уникнути пролежнів. А фізичних терапевтів лікарі, на жаль, не сприймають серйозно. Хоча немає чарівної пігулки, яка ставить на ноги. Тільки правильно сплановані регулярні тренування.
Але позитивні тенденції є: МОЗ запровадило посади фізичного терапевта та ерготерапевта—це спеціалісти, які допомагають людині відновити її повсякденну діяльність із урахуванням наявних фізичних вад. Тобто вчать самостійно пересідати з ліжка на візок і назад, їсти, вдягати шкарпетки (у мене в перші роки після травми це займало пів дня), саджати квіти, грати в регбі— все залежить від бажань та амбіцій пацієнта. Ми з Уляною викладаємо курс лекцій і практичних занять для майбутніх фахівців з фізичної реабілітації.
У ГАР також є семінари для працівників медичних закладів. Ми допомагаємо краще зрозуміти, як почувається людина у візку, розбираємо різні інтимні, гігієнічні питання.
80% пацієнтів з травмою хребта у лікарнях і санаторіях вчать ходити в туалет, повертаючись на бік просто у ліжку. Яка тут може бути мова про активне життя, про стосунки? Ми ж пояснюємо, як обладнати туалет, щоб вирішувати ці питання самостійно.
Нещодавно я познайомився з хлопцем, який професійно займається спортом, у нього круті результати, і його запросили на змагання за кордон. Але проблема в тому, що з усіма гігієнічними питаннями йому, через інвалідність, останні 15 років допомагала мати, ставила йому клізми тощо. А на поїздку супроводжувача коштів не було. Я йому просто телефоном пояснив, як упоратися самому — і все у нього вийшло.
Родичам часто важко зрозуміти,що людині з інвалідністю важливо робити якомога більше речей самостійно. Я сім років живу з дружиною, але щоразу, коли їду кудись зі своїм батьком, він намагається мене пересадити в автомобіль, застібнути ремінь безпеки, ноги переставити. Бо йому ж простіше і «чого ти будеш мучитися?» Я дуже ціную його турботу, але можу зробити ці речі сам.
Щоб жити активно — треба цього справді хотіти, докладати зусиль, знати свої права, відстоювати їх. У всьому світі люди з травмою шийного відділу можуть безпечно водити автомобіль, є спеціальне обладнання, що компенсує пальці, які не працюють. Але в Україні закон щодо права на водіння автомобіля не змінювався з 1975 року. Три роки я відстоював своє право керувати авто й отримав довідку про право водити авто з ручним управлінням. Але це виняток з правил, і зараз ми працюємо над вирішенням цього питання на законодавчому рівні.
Думаю, що нам усім варто час від часу «виганяти внутрішнього інваліда» — я для цього навіть завів фейсбук-сторінку «Паралічненько».
Але багато людей після травми складають лапки і сидять. Руки працюють, голова працює, так, з ногами проблема,незручно діставати речі з полички, але в цілому з цим можна жити. Просто треба навчитися. До того ж є купа прикладів і порад, як прилаштуватися до різних задач. Я зробив сайт «ІнваФішки»: там публікуємо різні винаходи, що допомагають людям з травмами спинного мозку та шийного відділу стати максимально незалежними від сторонньої допомоги. Від спеціальних виделок до адаптивних стилусів для сенсорних екранів, меблів для немовлят, порад для подорожей і сексуального життя. Зараз із друзями розробляємо бізнес-модель соціального підприємства, що виготовлятиме та продаватиме такі фішки онлайн.
Я бачу, як Київ змінюється на краще. Будують пандуси, інше питання, що не завжди вдало, але процес пішов, це вже добре.
Перед Євробаченням я був серед тих, хто змусив виправити помилки реконструкції метро Лівобережна. Там спочатку зробили недостатньо широкі двері, але потім усе виправили, поставили звукові маяки, контрастні елементи для незрячих, встановили підйомник. Є нюанси, працівники часто гублять ключі від того підйомника, не дозволяють ним користуватися людям з важкими валізами або дитячим візком, кажуть «не лізь, це для інвалідів». Це неправильно, підйомник має бути доступним для всіх.
Нещодавно я їхав у метро, замовляв супровід. І от працівник при мені набирає колегу і каже: «Алло, я маломобільного везу, треба зустріти». Але я розумію, що старшому поколінню важко пояснити, чому правильно говорити «людина з інвалідністю», а не«інвалід», «обмежені можливості», «особливі потреби». Вони не розуміють різниці.А молоде покоління навпаки прислуховується, радиться, часто пишуть мені у соціальних мережах.Питають, як коректно звертатися, як допомогти? Це круто.
авторка: Катя Варапай
фото: Ксенія Кравцова, Влад Нечипоренко
